Helft Abdallah

Ich will laufen!

Meine Geschichte

Unser Sohn Abdallah Droubi wurde am 28.10.2019 geboren. Er kam als ein besonderes Kind auf die Welt; und das in jeglicher Hinsicht: In der 25.SSW erhielten wir während eines Ultraschalls eine Diagnose, die unser Leben auf den Kopf stellte: „Fibulaaplasie“ beidseitig. Das ist eine sehr seltene Erkrankung, bei der das Kind ohne Wadenbeinknochen geboren wird.

Man teilte uns mit, dass unserem Kind nicht nur die Wadenbeinknochen, sondern auch Teile seiner Füße fehlen. Außerdem bestehe eine ausgeprägte Verkürzung der Beine und eine schwere Fehlstellung der Füße.

Der Schock saß tief, denn man erklärte uns, dass unser Kind niemals selbständig laufen werden kann.

Seit Abdallah auf der Welt ist, waren wir auf der Suche nach Ärzten, die ihm helfen könnten. So fuhren wir quer durch Deutschland und stellten Abdallah bei zahlreichen Kinderorthopäden vor. Was wir dann hörten, zerstörte jede Hoffnung in uns, dass unser Sohn je ein normales Leben auf seinen eigenen Beinen führen können würde.

Da Abdallah eine besonders schwierige Form der Fibulaaplasie hat, gab man uns keine guten Aussichten. Man empfahl uns unter anderem, die Fehlbildung genauso zu belassen und ihn lebenslang mit Hilfsmitteln, wie beidseitigen Orthoprothesen zu versorgen oder gar die Füße amputieren zu lassen. Betroffene Menschen wissen, was das für eine körperliche und psychische Belastung sein kann.

Wir wollten uns mit diesen Empfehlungen nicht zufrieden geben und suchten weiter. 

Während unserer Recherchen zum Thema Fibulaaplasie, stießen wir auf drei Familien aus Deutschland, deren Kinder auch Fibulaaplasie haben und erfolgreich von einem amerikanischen Arzt operiert wurden. Dieser Arzt heißt Dr. Paley. Er hat weltweit die größte Erfahrung bei der erfolgreichen Behandlung von Fibulaaplasie. Dank ihm können heute bereits über 1000 Kinder mit Fibulaaplasie selbstständig ohne Hilfsmittel laufen. Auf seiner Website kann man einige dieser Fälle sehen.

Wir sendeten Dr. Paley Röntgenaufnahmen von Abdallah zu und führten daraufhin ein Beratungsgespräch durch, bei dem er Abdallahs Füße auch nochmal sehen konnte. Dr. Paley hat uns in diesem Gespräch erklärt, dass er Abdallah helfen wird, indem er seine eigens entwickelte Rekonstruktionstechnik namens „Superankle“ anwenden wird. Wir konnten es nicht glauben: Durch den Eingriff wäre es Abdallah tatsächlich möglich auf seinen eigenen Beinchen zu laufen. Das ist unser größter Wunsch.

Abdallah’s Behandlung wird aus mehreren Operationen bestehen. Die erste Operation zur Rekonstruktion der Beine( Superankle ) ist mit 18- 20 Monaten geplant.

Im Alter von 3-4 Jahren steht die erste Beinverlängerung an und einige Jahre später wird eine zweite Beinverlängerung erforderlich sein. Die Behandlung wird in den USA stattfinden und mit einem längerem Aufenthalt verbunden sein. Es könnten des Weiteren zwischenzeitlich kleinere Eingriffe stattfinden.

Die erste Operation beläuft sich auf ca. 250.000€. Insgesamt wird die benötigte Summe bei mehreren Hunderttausend Euro liegen. Der Therapieplan, wird je nach Lage individuell gestaltet und kann leider erst nach der ersten Operation genauer erstellt werden.

Leider hat sich unsere Krankenkasse dagegen entschieden, uns bei der Behandlung zu unterstützen.

Es ist uns – wie vielen anderen Familien – nicht möglich, alleine für diese hohen Summen aufzukommen. Dafür benötigen wir die Hilfe unserer Familien, Freunde, Nachbarn und Mitmenschen. Wir möchten nicht, dass am Ende die finanzielle Hürde der Grund dafür ist, dass unser Sohn auf diese Behandlung verzichten muss – für den Rest seines Lebens.

Meine Geschichte im Video

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Was wir bisher gesammelt haben?

Spendenziel: 250.000€
250.000€
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Bitte helfen Sie uns mit Ihrer Spende!

Das bin ich!

Wenn Sie mehr über den Alltag von Abdallah mit Fibulaaplasie erfahren möchten, besuchen Sie uns hier

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